Sofi necesita de la solidaridad de todos: padece una enfermedad muscular y debe viajar al Garrahan

Sofi es una niña de cinco años que está atravesando un momento muy delicado de salud. Padece de una de esas enfermedades raras, que se dan pocas veces en la población, y los médicos no tienen todas las respuestas. Es el único caso de la Argentina de “distrofia muscular de Duchenne” no hereditaria, sino que se desarrolló luego de su nacimiento.

La familia de Sofi vive en Cipolletti; la pequeña está siendo tratada en un centro asistencial de Neuquén pero ahora deben viajar a Buenos Aires para que los médicos del Hospital Garrahan la puedan evaluar. Ya estuvo cuatro veces, pero necesitan consultar por nuevas dificultades.

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“Las paredes musculares de la garganta no tienen las fuerza para tragar comida sólida, y su vejiga no expulsa todo el pis. Por eso hay que hacerle estudios allá”, explicó la mamá, Carla Saez.

Es una enfermedad tan poco habitual que “los médicos van estudiándola y aprendiendo más a medida que ella va presentando síntoma. Esto es nuevo para ellos también”, explicó.

A través de sus redes sociales están informando sobre una rifa solidaria con 29 premios que fueron donados por otras familias solidarias, que incluyen un celular Motorola E22, entre otros. Pueden comunicarse con la familia a través del facebook (Carlitaa Saez). O realizar una donación a través de transferencia a carla.mariana.saez.

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La distrofia muscular de Duchenne es considerado un “trastorno hereditario caracterizado por la debilidad muscular progresiva”, aunque en este caso la enfermedad se desarrolló luego del nacimiento. Los síntomas incluyen caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y trastornos del aprendizaje.