¡Ayudemos a Noah! organizan una rifa solidaria para costear su tratamiento médico
Noah tiene 10 años, asiste a la Escuela 109 de Cipolletti y convive con una enfermedad poco frecuente llamada epidermólisis bullosa, también conocida como “piel de mariposa” o “piel de cristal”. Su condición no es contagiosa ni infecciosa, pero requiere cuidados constantes y tratamientos especializados.
Para mejorar su calidad de vida, Noah necesita viajar a Buenos Aires, donde le realizarán un cambio de botón gástrico y controles médicos esenciales para su piel. Para ayudar a costear estos gastos, su familia y amigos organizaron una rifa solidaria.
Cada número de la rifa tiene un costo de $7.000 y los premios de la rifa son variados desde comida, ropa hasta turnos estéticos entre otros y se sorteará por la lotería nacional nocturna el próximo 29 de marzo.
Los números de contacto para poder participar son los siguientes: 2996004270 (Yisel Mena/ mama) y 2994622160 (Pablo Figueroa/ papa)
¿De que se trata la enfermedad "piel de cristal"?
La epidermólisis bullosa (EB), conocida comúnmente como piel de cristal o piel de mariposa, es un trastorno genético raro que afecta la piel y las mucosas, haciéndolas extremadamente frágiles. Esta condición provoca que la piel se lesione con mucha facilidad ante un mínimo roce o fricción, formando ampollas dolorosas. Es importante destacar que no se trata de una enfermedad contagiosa, sino de un trastorno hereditario causado por mutaciones en los genes que producen las proteínas encargadas de mantener unidas las capas de la piel.
Los síntomas pueden variar según el tipo de EB, pero algunos de los más comunes incluyen ampollas y úlceras en la piel, cicatrices y contracturas. lesiones en las mucosas, dificultad en la cicatrización de heridas. infecciones recurrentes entre otras.