Noah necesita ayuda para viajar al Garrahan: lanzaron una rifa solidaria para afrontar los gastos
La solidaridad vuelve a movilizar a Cipolletti. La familia de Noah, un niño que convive con epidermólisis bullosa distrófica recesiva, una enfermedad poco frecuente conocida popularmente como "piel de cristal", lanzó una rifa para reunir fondos que les permitan afrontar un nuevo viaje al Hospital Garrahan, en Buenos Aires.
En diálogo con La Voz del Comahue, Giselle, la mamá de Noah, explicó que el próximo control será en agosto y que el seguimiento médico depende del estado de las heridas que presenta su hijo.
"Viajamos ahora en agosto. Noah tiene un control de hospital de día, donde nos encontramos con otros chicos que tienen piel de cristal u otras afecciones en la piel. Los viajes dependen de cómo encuentren sus heridas", explicó.
Contó que cuando Noah era más pequeño los controles eran cada seis meses, pero actualmente deben viajar cada cuatro meses o incluso antes si los especialistas consideran que su evolución lo requiere.
Un tratamiento permanente
La familia enfrenta una rutina muy exigente. Noah necesita curaciones diarias para tratar las lesiones que provoca la enfermedad y, antes de cada consulta en Buenos Aires, deben dedicar una jornada completa a preparar esas curaciones para que los médicos puedan evaluar correctamente su estado.
Giselle también reveló que la enfermedad comenzó a afectar uno de los ojos de Noah.
"Hoy tiene el párpado pegado al ojo. En el Garrahan han visto muy pocos casos así y no se animan a operarlo porque existe el riesgo de que la lesión interna sea aún más compleja", señaló.
Viajes que reemplazan las vacaciones
Cada traslado al Garrahan representa un importante esfuerzo económico y también familiar. El padre de Noah incluso decidió resignar sus vacaciones laborales para poder acompañarlos en cada viaje.
"Nosotros no tenemos vacaciones. Cada vez que viajamos tratamos de vivir esos días como un descanso familiar antes de que empiecen los controles y las curaciones", contó Giselle.
Sin embargo, la estadía en Buenos Aires también tiene sus dificultades. La humedad empeora el cuadro de Noah y favorece la aparición de nuevas ampollas, por lo que deben extremar los cuidados durante toda la permanencia.
"Queremos que conozcan a Noah"
Más allá de la ayuda económica, la mamá del niño hizo un emotivo pedido a la comunidad para fomentar la inclusión y derribar prejuicios.
"Lo que más queremos es que la gente sepa que hay un niño que se llama Noah y que no lo encasillen solamente como el nene con piel de cristal. Queremos que pueda salir libremente porque muchas veces las miradas duelen tanto que prácticamente no sale de casa", expresó con emoción.
Aún quedan números disponibles
Gracias a la difusión de la campaña, durante la mañana se vendieron numerosos números de la rifa, aunque todavía restaban alrededor de 48 disponibles al momento de la entrevista.
Giselle pidió que quienes deseen colaborar le escriban directamente para consultar cuáles siguen libres y evitar confusiones al momento de asignarlos.
La familia destacó el acompañamiento de los vecinos y de los medios de comunicación, y recordó que cada colaboración ayuda a cubrir los costos del viaje, el alojamiento y las necesidades que implica el tratamiento de Noah en el Hospital Garrahan.