2024-06-11

Organizaron una rifa para colaborar con Noah, el niño con piel de cristal

Para conocer más de la lucha de este pequeño cipoleño podes buscar la cuenta en tik tok @rendirse.nunca.es.

Familiares y amigos llevan adelante una intensa tarea para recaudar los fondos necesarios y cubrir los gastos de viaje de Noah y su familia a Buenos Aires. Es imperioso que en pocos días más asistan al Hospital Garrahan para concretar los controles a su salud.

Para realizar los sorteos se contó con una gran cantidad de premios donados y la rifa se realizará este sábado 15, por la lotería nacional nocturna. Hay diez premios de diferentes clases, y el valor es una cifra ínfima para los tiempos que corren y para los gastos que requiere la salud de Noah.

Las personas que deseen colaborar pueden contactarse con Yisel Mena, mamá, al 2996004270, o con Pablo Figueroa, papá, 2994622160.

Noah fue diagnosticado con piel de cristal al nacer y desde entonces cada día es un desafío para él y su familia. Se trata de una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, cuando aparecen erosiones y ampollas muchas veces dolorosas. Por causa precisamente de esas lesiones, estos niños son susceptibles de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento y desnutrición. De ahí que se los conozca como "niños mariposa" o "niños piel de cristal".

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Dado que esta enfermedad es considerada poco frecuente por su baja incidencia, resulta clave el accionar de los padres y familiares de quienes la padecen para dar a conocer el día a día de estos niños y lo importante que es llegar al diagnóstico de manera temprana para un mejor tratamiento.

Además de ayudar a Noah, si queres conocer más de la lucha de este pequeño cipoleño podes buscar la cuenta en tik tok  @rendirse.nunca.es.

 

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