Noah, el chiquito con “piel de cristal”, necesita atención especializada por su ojito
Noah es el único niño rionegrino que fue diagnosticado con “piel de cristal”: una enfermedad crónica, que se manifesta con erosiones y ampollas en la piel, lesiones dolorosas que pueden provacarle infecciones. Su familia tiene que viajar dos veces al año al Hospital Garrahan para que puedan analizar su situación.
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Pero ahora se presentó una nueva complicación: una afección en un ojo que le obstaculiza la visión. La idea es que lo atiendan en el Instituto Zaldívar, una clínica especializada en salud ocular de Mendoza. Para costear los gastos, organizaron una rifa que tiene diversos premios y que se sorteará el 6 de diciembre por la Lotería Nacional Nocturna.
Cada número tiene un valor de 3.000 pesos. Mamá Yisel y papá Pablo están agotando todos los recursos a su alcance para asegurarle a Noah una adecuada calidad de vida.
La piel de cristal, también conocida como epidermólisis bullosa (EB), es una enfermedad genética que se caracteriza por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas. La piel es extremadamente frágil y se desprende con el mínimo roce o lesión.
Noah es el único caso registrado de "piell de cristal" en la provincia de Río Negro. Foto: gentileza.
Las ampollas pueden aparecer en respuesta a una lesión menor, incluso al calor, la fricción por rozamiento, al rascarse o por usar cinta adhesiva. El tratamiento se centra en prevenir la formación de nuevas ampollas y minimizar el daño causado por las actuales.
El pequeño fue diagnosticado con piel de cristal al nacer y desde entonces cada día es un desafío para él y su familia. Se trata de una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, cuando aparecen erosiones y ampollas muchas veces dolorosas.
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Por causa precisamente de esas lesiones, estos niños son susceptibles de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento y desnutrición. De ahí que se los conozca como "niños mariposa" o "niños piel de cristal".
Dado que esta enfermedad es considerada poco frecuente por su baja incidencia, resulta clave el accionar de los padres y familiares de quienes la padecen para dar a conocer el día a día de estos niños y lo importante que es llegar al diagnóstico de manera temprana para un mejor tratamiento.
Además de ayudar a Noah, si queres conocer más de la lucha de este pequeño cipoleño podes buscar la cuenta en tik tok @rendirse.nunca.es.