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11/06/2024

Organizaron una rifa para colaborar con Noah, el niño con piel de cristal

Para conocer más de la lucha de este pequeño cipoleño podes buscar la cuenta en tik tok @rendirse.nunca.es.
Organizaron una rifa para colaborar con Noah, el niño con piel de cristal
Organizaron una rifa para colaborar con Noah, el niño con piel de cristal

Familiares y amigos llevan adelante una intensa tarea para recaudar los fondos necesarios y cubrir los gastos de viaje de Noah y su familia a Buenos Aires. Es imperioso que en pocos días más asistan al Hospital Garrahan para concretar los controles a su salud.

Para realizar los sorteos se contó con una gran cantidad de premios donados y la rifa se realizará este sábado 15, por la lotería nacional nocturna. Hay diez premios de diferentes clases, y el valor es una cifra ínfima para los tiempos que corren y para los gastos que requiere la salud de Noah.

Las personas que deseen colaborar pueden contactarse con Yisel Mena, mamá, al 2996004270, o con Pablo Figueroa, papá, 2994622160.

Noah fue diagnosticado con piel de cristal al nacer y desde entonces cada día es un desafío para él y su familia. Se trata de una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, cuando aparecen erosiones y ampollas muchas veces dolorosas. Por causa precisamente de esas lesiones, estos niños son susceptibles de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento y desnutrición. De ahí que se los conozca como "niños mariposa" o "niños piel de cristal".

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Dado que esta enfermedad es considerada poco frecuente por su baja incidencia, resulta clave el accionar de los padres y familiares de quienes la padecen para dar a conocer el día a día de estos niños y lo importante que es llegar al diagnóstico de manera temprana para un mejor tratamiento.

Además de ayudar a Noah, si queres conocer más de la lucha de este pequeño cipoleño podes buscar la cuenta en tik tok  @rendirse.nunca.es.