“Hay miradas que llegan a un límite que lastima”

Noah es el único niño que padece la enfermedad conocida como “Piel de cristal” en todo Río Negro. Tiene apenas nueve añitos, asiste a la escuela 109 de El Treinta en el turno mañana, y su familia intenta que lleve una vida lo más normal posible. Sabiendo que la afección limita mucho sus posibilidades: el calor del verano lo obliga a permanecer en casa porque su piel es tran frágil que le produce quemaduras.

Pero también está la mirada de los otros; a veces de una curiosidad morbosa; otras, discriminatoria. El chiquito percibe esa atención negativa y se niega a ir al supermercado para realizar las compras acompañando a sus padres. Y a las salidas escolares, donde además de sus compañeritos acuden chicos de otros colegios que no entienden lo especial del caso de Noah.

Leé también: Organizaron una rifa para colaborar con Noah, el niño con piel de cristal

Este niño cipoleño padece la variante más severa de la Epidermolisis Bulosa, llamada “distrófica recesiva”, que además de las heridas en la piel va atrofiando huesos, especialmente en sus manitos. Y la familia quiere evitar esa visión prejuiciosa: “lo importante es que la gente pueda conocer a Noah por lo que es él. Hicimos un canal de youtube y en tik tok porque en Buenos Aires sufrimos mucho las miradas”, contró la mamá, Yisel Mena.

Durante la entrevista realizada en el programa “Da para más”, que se emite por LU19 y Canal 10, contó que Noah se da cuenta de esas situaciones. “Cuando era mas chiquitito las podía evitar. Ahora no quiere ir comprar al supermercado. Nuestra idea es que lo puedan ver y digan “mirá papá; ahí está Noah”. Y que no llame la atención por sus heridas en su carita, o porque tiene atrofiadas sus manos”.

La “Piel de cristal” es una de esas enfermedades “raras” porque afecta a una de cada 50.000 personas y hasta ahora no tiene curas. Yisel explicó que “se trata con cremas que van variando, porque la piel se satura. Una que hace bien, después no tiene el mismo resultado”.

Además de la posibilidad de ayudar con la rifa que están realizando para solventar los gastos del viaje al Hospital Garrahan, en la ciudad de Buenos Aires, “lo que más pido, es que nos puedan seguir en las redes, que lo conozcan. Que puedan decir: él es Noah”.

Seguí leyendo: Qué es “piel de cristal”, la enfermedad que afecta a Noah, un niño cipoleño

Para que “no estén esas miradas prejuiciosas, o de curiosidad tal vez... Pero que a veces llegan a un límite que lastima. Más en los niños. Noah no quiere salir, ni siquiera las salidas en la escuela, por las miradas. No dentro de la escuela. Cuando hace salidas a otros lugares, con otras escuelas, no quiere salir”, precisó.

Lo pueden ver en su canal de youtube o de tik tok: @noahrendirsenoesunaopcion

“A veces pienso que nos falta tanto... Hay gente tan linda, pero hay comentarios tan dolorosos... No me detengo a leerlos pero con esta red, Noah ganó un abuelo. Que lo adoptó como su nieto; está en Buenos Aires y uiere estar en la vida de Noah. Cuando viajarmos para que lo atiendan en el Garrahan él va a visitar a su nieto”, contó Yisel.